웃어서 슬픈 아기

웃으면 죽는 희귀병에 걸린 아기가 있어 안타까움을 주고 있다.

생후 11개월 된 에드워드 데이비스(Edward Davies)의 부모는 처음 에드워드가 웃기 시작했을 때 가슴을 쓸어내려야 했다. 아기가 웃으면 이 부부는 울 수밖에 없다. 에드워드는 웃거나 우는 행위가 사망에 이르도록 만드는 희귀병을 가지고 있다.

에드워드의 부모, 레이첼(Rachel, 31)과 닉(Nick)은 늘 긴장상태로 지낸다. 아이가 웃거나 울려는 기미만 보여도 이를 제지하기 위해서이다.

에드워드는 코넬리아 디 랜지 증후군(Cornelia de lange), 즉 울거나 웃으면 폐와 연결된 기도가 막혀 사망하게 되는 병을 앓고 있다.

레이첼은 “만약 아이가 울거나 웃으면, 아이의 기도가 편하도록 그를 안아준다. 하지만 우리 부부는 아이가 울거나 웃지 않도록 24시간 관찰한다”며 안타까워했다. (한인신문/박미성)